Il musicista era alto 97 cm e pesava 27 chili, a causa dell’osteogenesi imperfetta.

Il musicista, alto 97 centimetri e 27 kg di peso, è Michel Petrucciani e tutto questo non gli ha impedito di diventare uno dei più ‘grandi’ pianisti e compositori di jazz.

La sua è stata una vita tanto luminosa, che lo portò ad esibirsi sui palchi di tutto il mondo, quanto dolorosa: il pianista infatti era affetto da osteogenesi imperfetta, una rara malattia congenita conosciuta anche come sindrome dalle ossa di vetro o di cristallo, che priva le ossa del calcio necessario per poter sostenere il peso del corpo e che impedisce la crescita.

Gli ostacoli per lui rappresentavano l’occasione di perfezionarsi “Ma sono sicuro che se non ci fosse stata la musica mio fratello avrebbe lasciato qualcosa in un altro campo. Lui voleva vivere, prima di tutto. L’obiettivo era cercare un senso, capire qualcosa del mondo: da dividere poi con gli altri.” (Petrucciani L.)[1]

Data la sua particolare statura, infatti, smise di usare il pedale di risonanza – quello che permette alle corde di continuare a suonare anche dopo che non si tiene più premuto il tasto – e questa scelta lo portò a costruire un proprio stile inimitabile e precisissimo e a realizzare delle note davvero incredibili.

Le persone non comprendono che per essere un essere umano non è necessario essere alti un metro e ottanta. Ciò che conta è ciò che si ha nella testa e nel corpo. Ed in particolare ciò che si ha nell’anima“.
Michel Petrucciani

Le vite delle persone famose che hanno incontrato nella loro esistenza la disabilità hanno avuto la possibilità del racconto, la parola ha rappresentato una possibilità di uscire dal processo di marginalizzazione.

Il filosofo francese M. Focault, in uno scritto riguardante gli internati di Parigi, scriveva del resto delle persone: “Tutte queste vite destinate a passare al di sotto di qualunque discorso e a sparire senza mai essere dette, non hanno potuto lasciare delle tracce, brevi, incisive, spesso enigmatiche, che nel punto del loro istantaneo contatto con il potere”.

Nella prospettiva strategica il linguaggio, la modalità particolare e unica con cui ciascuna persona costruisce la realtà, è centrale, perché genera pratiche discorsive e fatti che hanno un potere di influenza molto forte nei percorsi di carriera delle persone.

Per capire la disabilità come esperienza, come cosa vissuta, abbiamo bisogno di ben più che di “fatti” medici per quanto questi siano necessari per determinare l’intervento. Le nostre esperienze devono esprimersi con le nostre parole. […..] E’ vitale insistere sul diritto a descrivere le nostre vite, la nostra disabilità e prendersi gli spazi e le occasioni per poterlo fare” (S. Brisenden, 1986).

E’ molto importante pulire il luogo della narrazione del sé dai vincoli del linguaggio specialistico: “Anche nel campo della disabilità ci si trova di fronte allo stesso problema: l’emergere del linguaggio medico-specialistico che classifica le persone disabili, le descrive attraverso i loro deficit e diventa la forma esclusiva, mettendo sotto silenzio le vita dei disabili. In questo senso la disabilità può essere interpretata anch’essa come la follia, un’assenza di opera, in quanto entrambi sono linguaggi che tacciono, che non si narrano né si manifestano” (M. Focault, 1961).

La prospettiva strategica guarda al linguaggio specialistico come l’espressione di un particolare punto di vista, una particolare “percezione”, che non ha caratteristiche assolute o definitive; è una prospettiva che integra le diverse pratiche discorsive (specialistica, della persona e della famiglia) con l’obiettivo di costruire un tessuto narrativo che sostenga sia i movimenti di autonomia che quelli di dipendenza, entrambi fondamentali per un processo di crescita e maturazione individuale.

Alcune pratiche inclusive, invece, generano marginalizzazione perché facendo leva sul concetto di abilismo, sono alla ricerca di supporti e risorse per garantire l’inserimento: il riadattamento è l’approccio di una cultura che cerca di controllare il processo di identificazione, il suo obiettivo è l’identità, quel livello di simbiosi e confusione in cui si azzera la pluralità.

A diciotto anni Temple Grandin si costruì una macchina per gli abbracci, perché aveva visto che le mucche diventavano mansuete dentro la gabbia di contenimento del veterinario: due assi di compensato che si stringevano dolcemente ai lati di una panca rappresentarono per lei una possibilità di calmarsi e le fecero conoscere quel mondo animale che ha rappresentato il suo contesto di lavoro.

La Grandin ritiene che la sua mente autistica rappresenti un vantaggio per lei, perché le consente di cogliere dei particolari, invisibili agli altri: “Bene, nel mio lavoro col bestiame, ho notato un sacco di piccole cose che gran parte della gente non nota e che fanno impuntare il bestiame”.

Il contributo più importante della tradizione di pensiero strategica è proprio questa: la valorizzazione delle caratteristiche individuali, l’abbandono di una modalità di osservazione dell’altro secondo rigide categorie sano/malato, normale/anormale, l’abbraccio con quella curiosità, che secondo Bateson, non ci restituirà il potere come ricompensa, ma la bellezza.

Il mondo avrà bisogno di tutti i tipi di menti che lavorino insieme. Dobbiamo lavorare per sviluppare tutti questi tipi di menti” (T. Grandin).

Dott. Andrea Stramaccioni

 

Bibliografia e Sitografia:

  1. Grandin T., Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente, Tedtalk;
  2. Medeghini R., Valtellina E., (2006), Quale disabilità? Culture, modelli e processi di inclusione, Franco Angeli Editore, Milano;
  3. [1] https://www.tempi.it/michel-petrucciani-un-gigante-dell-umano-che-cercava-un-senso